Leben mit einer tödlichen Krankheit
Bewertet mit 5 Sternen
Es ist das dritte Buch der Autorin, in dem es um tragische Erkrankungen des Protagonisten geht (zuletzt „Still Alice“ über eine Frau mit Alzheimer). Mit einem Studium der Psychologie und einer Promotion in Neurowissenschaft an der Harvard University ist sie befähigt, sich solcher Themen anzunehmen. Sehr gute Recherchearbeit hat einen gelungenen informativen, fiktiven Roman über die Chorea-Huntington-Erkrankung entstehen lassen.
In ihm geht es um den 44jährigen Joe, dem seine Familie und sein Beruf als Bostoner Polizist über alles gehen. Bei ihm wird Chorea Huntington diagnostiziert, eine seltene, unheilbare, neurodegenerative Erbkrankheit mit nicht hoher Lebenserwartung. Mit fortschreitender Erkrankung wird Joe unfähig, sein Verhalten zu kontrollieren, seine motorischen und kognitiven Fähigkeiten lassen nach. Noch schlimmer aber ist, dass jemand mit einem positiven Huntington-Gen das positive Gen mit einer Chance von 50:50 an seine Kinder weitergibt. Jeder mit dem Gen wird an Huntington erkranken und daran sterben. Joe hat vier erwachsene Kinder. Alle, besonders die jüngste Tochter Katie, stehen vor dem Dilemma, anhand eines zu 100 % sicheren Tests erfahren zu können, ob sie das Gen haben.
Die Geschichte wird im Wesentlichen aus der Perspektive von Joe und Katie erzählt. Auf diese Weise erleben wir zum einen, wie die Krankheit sich auf Joe auswirkt, zum anderen, welchen Einfluss sie auf seine Familie hat. Deren Dilemma wird hervorragend dargestellt. Jedes der Kinder macht es sich nicht leicht, ob es sich testen lassen soll oder nicht. Alle treffen unterschiedliche Entscheidungen. Katie zerreibt sich daran bis an den Rand des Wahnsinns. Das veranlasst zum Nachdenken über die Frage, was man selbst bei gleicher Betroffenheit tun würde. Das von der Autorin in ihrer Danksagung erwähnte Ziel, mit dem Buch das Bewusstsein des Lesers für die Huntington-Krankheit zu schärfen, ist vollends gelungen. Ich vermute, dass sie nicht vielen bekannt ist. In berührender Weise wird anhand von Joe dargestellt, wie die Krankheit aussieht. Eine an Huntington erkrankte Person wirkt oft betrunken, da die Muskelkontrolle verloren ist. Infolgedessen ist sie einem sozialen Stigma ausgesetzt. Zwar fiktiv, wirkt die Geschichte dennoch real, weil alles genau so geschehen kann, wie die Autorin es beschreibt. Obwohl es um eine tödliche Krankheit geht, ist das Buch nicht über das Sterben. Es ist über das Leben mit der Krankheit bzw. mit der Aussicht auf sie und darüber, dass man die verbleibende Zeit nicht verschwenden sollte.
Es lohnt sich, dem am Ende des Buches in Bezug genommenen Link mit seinem Aufruf zu einer Spende an die Huntington-Forschung zu folgen.
Das Buch kann ich nur empfehlen, vor allem dem am Thema Interessierten und jenen, die schon „Still Alice“ mochten.